Mitgliedsvereine der ACHSE e.V.
- Achalasie-Selbsthilfe e.V.
- AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V.
- AHC-Deutschland e.V.
- Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V.
- Alpha1 Deutschland e.V.
- Aplastische Anämie e.V.
- Arbeitgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
- Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
- Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
- Bundesverband für Brandverletzte e.V.
- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
- Bundesverband Poliomyelitis e.V.
- Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
- Bundesverein Leukodystrophie e.V.
- CHARGE Syndrom e.V.
- Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V.
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
- Deutsche Ehlers-Danlos-Intitiative (Deutschland) e.V.
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesverband
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V.
- Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.
- Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
- Deutsche Huntigton Hilfe e.V.
- Deutsche Interessengemeinschaft PhenylKetonUrie – DIG PKU e.V.
- Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
- Deutsche Leukämie Forschungshilfe e.V. / Deutsche Kinderkrebsstiftung
- Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.
- Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V.
- Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
- Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
- Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
- Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
- Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
- Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V.
- Diamond – Blackfan – Selbsthilfegruppe e.V.
- Die Schmetterlinge e.V. – Schilddrüsenbundesverband
- Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
- European Chromosome 11 Network e.V.
- FAUN Stiftung
- Fördergemeinschaft für Taubblinde e.V.
- Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – Erkrankte (FOP) e.V.
- Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
- Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
- Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.
- Guillain-Barré-Syndrom-Initiative, GBS e.V.
- Haarzell – Leukämie – Hilfe Deutschland e.V.
- HAE-Vereinigung e.V.
- Heimer Stiftung
- Henry & Emil Müller Stiftung
- Histiozytosehilfe e.V.
- Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz Syndrom)
- HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
- Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.
- ICA Deutschland e.V.
- Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. (DEBRA)
- Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
- Interessengemeinschaft Neutropenie e.V.
- Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
- Kartagener Syndrom und primäre ciliäre Dyskinesie e.V.
- KEKS e.V.
- KiDS-22q11 e.V.
- Kindness for Kids
- LAM-Selbsthilfe e.V.
- LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
- Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
- Mastozytose e.V.
- Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
- Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
- MPD-Netzwerk e.V.
- Mukoviszidose e.V.
- Myelitis e.V.
- National Contest for Life NCL
- Nephie e. V.
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
- Niemann – Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
- Ohne Schilddrüse leben e. V.
- PH-Selbsthilfe e.V.
- Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
- Proteus-Syndrom e.V.
- Pulmonale Hypertonie e.V.
- SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffene & Angehörige e.V.
- Selbsthilfe Ichthyose e.V.
- Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V.
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
- Selbsthilfegruppe Glycogenose Deutschland e.V.
- Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.
- SIRIUS e.V.
- Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- SLO Deutschland e.V.
- SoMA e.V.
- Standbein e.V.
- Stiff-Man-Syndrom Gesellschaft Deutschland e.V.
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
- TWS Tom Wahlig Stiftung
- Verein für Selbsthilfe, Information u. Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SIRIUS e.V.)
- Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
- Verein Morbus Wilson
- Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. – Bundesverband NeuroFibromatose
- VulvaKarzinom Selbsthilfegruppe e.V.